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Filha com doença rara que causou a morte da mãe consegue transplante renal

Diagnóstico silencioso levou à hemodiálise, mas doação permitiu transplante e mudança de rotina após meses de espera

paraibadagente por paraibadagente
20/09/2026
in Destaques, Notícias
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Filha com doença rara que causou a morte da mãe consegue transplante renal
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A campanha Setembro Verde chama atenção para a importância da doação de órgãos, um gesto que pode mudar vidas. Foi o que aconteceu com a gestora hospitalar Adriana Teles, de 49 anos, que recebeu um transplante de rim após ser diagnosticada com a mesma doença que levou a mãe à morte enquanto aguardava por um órgão.

“Eu não tive nenhum sintoma. Descobri a doença por acaso, e isso me mostrou que a doença renal pode ser silenciosa”, relata.

A investigação levou ao diagnóstico de glomeruloesclerose segmentar e focal (GESF), a mesma condição que afetou sua mãe anos antes. No caso dela, a doença tinha origem genética.

Segundo o nefrologista Edison Souza, professor associado da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UFRJ), a GESF afeta os pequenos filtros dos rins, chamados glomérulos, responsáveis por limpar o sangue. Com o tempo, pode levar à perda progressiva da função renal.

Ele explica que os sinais nem sempre são claros no início. “Os sintomas podem ser leves ou até imperceptíveis, o que contribui para que a doença seja descoberta mais tardiamente”, afirma.

Glomeruloesclerose segmentar e focal

  • A GESF pode ter diferentes origens e, em parte dos casos, surge sem uma causa definida.
  • Também pode estar associada a doenças prévias, infecções, uso de alguns medicamentos ou situações que sobrecarregam os rins.
  • Há ainda formas ligadas a alterações genéticas, que contribuem para o desenvolvimento da condição.
  • Os sinais mais comuns incluem inchaço, especialmente nas pernas e no rosto, além de urina com aspecto espumoso.
  • O diagnóstico pode demorar quando exames simples, como análise de urina, avaliação de proteína, colesterol e creatinina, não são realizados.

Hemodiálise e fila por transplante

Com o diagnóstico, Adriana iniciou a hemodiálise e entrou na fila por um transplante de rim. Foram cerca de 10 meses de tratamento, com sessões semanais que passaram a fazer parte da rotina.

“A hemodiálise é um tratamento ao qual você é obrigado a se adaptar. É a máquina que passa a te ajudar a continuar vivendo enquanto você aguarda o transplante”, conta.

Durante esse período, a expectativa pelo órgão compatível passou a fazer parte do dia a dia. “Você não escolhe estar na fila, mas pode escolher como vai viver enquanto espera. Eu escolhi esperar vivendo”, diz.

A experiência também trouxe uma referência próxima. A mãe de Adriana teve a mesma doença, entrou na fila por um transplante, mas morreu após seis anos sem conseguir um doador.

O papel da doação de órgãos

A espera por um transplante durou cerca de três meses. Foi nesse período que Adriana recebeu a notícia de que havia um rim compatível. A doação foi autorizada por uma família do Rio Grande do Sul. “Existe uma família que, em meio à própria dor, tomou uma decisão capaz de salvar outras vidas. A gente só consegue agradecer”, reflete.

O transplante é indicado quando os rins já não conseguem mais manter suas funções. Nesses casos, o procedimento passa a ser a principal alternativa para substituir a função renal.

“Para muitos pacientes, o transplante representa a melhor opção de tratamento, pois pode proporcionar maior sobrevida e melhor qualidade de vida em comparação à diálise por longos períodos”, explica Sílvia Casas, diretora médica de transplantes da Werfen na América Latina.

Após o procedimento, segundo a especialista, muitos pacientes conseguem retomar atividades do dia a dia, como trabalhar, estudar e praticar exercícios, embora seja necessário acompanhamento contínuo e uso de medicação.

Vida após o transplante

Adriana foi transplantada em 2019 e, desde então, passou a atuar na conscientização sobre a doação de órgãos. Hoje, relata uma rotina diferente da que tinha durante o tratamento. “Tomar água, por exemplo, é algo tão simples, mas que, para quem viveu uma doença renal, passa a ter um significado enorme”, diz.

A experiência pessoal também influenciou sua atuação. “É uma forma de agradecer e de lutar pelas pessoas que ainda estão na fila”, afirma.

 

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