João Guilherme, é monteirense, tem apenas sete meses, recentemente os pais receberam o diagnóstico de que o filho tem AME (Artrofia Muscular Espinhal). Apesar da pouca idade, a criança já enfrentou e continua enfrentando vários problemas, passou dois meses no hospital da criança em Campina Grande, onde sofreu parada cardíaca, e foi entubado.
A mãe se emociona ao contar como descobriu o problema de saúde do filho, e a tristeza em lidar com uma doença que não tem cura, apenas tratamento para retardar o desenvolvimento e melhorar a qualidade de vida. De origem humilde, os pais não dispõem de recursos para custear o tratamento do filho.
O pai informou que já deu entrada junto a justiça para conseguir a vacina, da qual basta uma única dose para fazer a AME regredir pelo resto da vida. de acordo com informações funciona em 97% dos casos. A má notícia é que se trata do remédio mais caro do mundo. A dose de Zolgensma custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões – cerca de R$ 12 milhões pela cotação atual.
No Brasil, o Zolgensma foi aprovado no ano passado pela Anvisa. Existe um projeto de lei (PL 5253/20) para tentar fazer o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizar o medicamento gratuitamente pelo programa Farmácia Popular do Brasil.
Quem puder ajudar, pode fazer sua doação através do PIX: luannaandradesilva93@gmail.com ou na residência dos pais na Rua Miguel Félix Barbosa na Vila Santa Maria.
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