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Já estava tudo certo para Lorenzo Aragão (foto em destaque), de 4 anos, receber a dose única de Elevidys, medicamento que pode interromper os sintomas da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A doença rara causa degeneração progressiva dos músculos, inclusive dos cardíacos e do sistema nervoso. A primeira instância da Justiça Federal obrigou que a União fornecesse o medicamento, mas, antes de receber, uma decisão do ministro Gilmar Mendes, do Supremo Tribunal Federal (STF), suspendeu todas as liminares.
Enquanto aguarda, Lorenzo sente dores todos os dias e perde o movimento da perna. Para andar, ele só consegue com a ponta dos pés. Em 4 de julho, os familiares da criança puderam comemorar a decisão da 14ª Vara Cível Federal de São Paulo, obrigando o fornecimento do remédio. Essa é a única alternativa para estagnar a doença e, assim, oferecer qualidade de vida ao menino. A União teria 30 dias úteis para entregar o remédio.
A família contou cada um desses dias. O prazo era 20 de agosto e o Governo Federal atrasou. A defesa do menino se preparava para cobrar judicialmente pela entrega do medicamento, mas foi surpreendida pela decisão do ministro. Em 28 de agosto, Gilmar Mendes atendeu a um pedido da União e suspendeu todas as ordens para a compra do medicamento. Dias depois, o ministro voltou atrás, pelo menos em parte da decisão. Em 3 de setembro, ele decidiu que apenas crianças com 7 anos que já tivessem liminar poderiam receber.
Lorenzo tem apenas 4 anos. Na corrida contra o tempo, ele não atingiu a idade que o STF considerou apta a receber. A família está desesperada. “O meu filho quer brincar, ele não consegue brincar. Estão tirando esse direito de ele poder viver, poder brincar, ele poder correr sendo que ele só precisa da medicação”, lamentou a mãe.
“Cada minuto, cada dia, o músculo dele morre”, completou.” Nosso filho necessita. Nosso filho sente dor, nosso filho chora de dor, ele tem horas que ele não consegue andar e pede colo a todo momento”, completou. “Meu filho tem dores nas costas, nas pernas. Ele anda na ponta do pé porque tem que ficar toda hora descansando as pernas porque dói para ele brincar, dói para tudo”.
A família criou uma página nas redes sociais para quem quiser acompanhar e ajudar Lorenzo.
“Insustentável para o SUS”
Na decisão, Gilmar ressaltou o alto custo para o Estado em arcar com remédios milionários. “Como informa a União, caso fossem deferidos todos os pedidos formulados nas ações em curso (55), o custo estimado para o sistema público de saúde, na atual conjuntura, seria de R$ 1,155 bilhão, o que seria totalmente insustentável para o SUS”, alegou.
O ministro, no entanto, ressaltou que há algumas exceções na decisão. Ficam ressalvadas até a finalização de conciliação em curso entre a União, o Ministério Público, a Anvisa e o Laboratório Roche Brasil: decisões proferidas por ministros do STF e aquelas em favor de crianças que completem 7 anos nos próximos seis meses, a contar da publicação desta decisão.
Nesses casos, o depósito do valor pela União fica condicionado à prévia realização do exame genético de compatibilidade.
Procurado, o STF pediu mais informações sobre a criança para formular uma resposta.
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